Uma entrevista com Raquel Estúñiga Domínguez (PT)
*IN = Entrevistadora María Riquelme Orozco. RE = Entrevistada Raquel Estúñiga Domínguez.
IN: Primeiro, diga-nos quem é Raquel em duas frases?
RE: Raquel é uma pessoa com muita vitalidade que, apesar de estar em um corpo que não responde a ela e ter uma data de validade aproximada, vive cada momento com entusiasmo e tem muitos projetos para seguir em frente.
IN: Quando você recebeu o diagnóstico?
RE: Fui diagnosticada no início de agosto de 2018, após 2 anos e meio de idas e vindas a diferentes médicos, seguro de saúde privado e saúde pública. Até fui submetida a uma cirurgia na coluna, pois muitos dos sintomas podem ser confundidos com outras patologias.
IN: Quais tratamentos você passou ou está atualmente passando ao longo desses anos?
RE: Não existe tratamento para a doença. Existe apenas um medicamento realmente, Riluzole, além de outros medicamentos para aliviar a espasticidade, espasmos musculares e outros distúrbios associadosnà ELA.
IN: Em relação à nutrição, como você a gerencia?
RE: Sou uma pessoa totalmente dependente, então as pessoas que cuidam de mim me manipulam.
IN: Quais considerações você tem em relação ao tubo PEG?
RE: É completamente indolor e melhorou muito a minha qualidade de vida. Quanto aos cuidados, são muito simples: evitar puxar a sonda, limpar a parte da sonda que fica na pele diariamente, verificar o líquido no balão interno, evitar que se obstrua e pouco mais.
IN: Você se permite delícias culinárias por via oral às vezes?
RE: Sim, na verdade, sigo uma dieta mista. Como pela boca e janto através do tubo PEG. Até como hambúrgueres triturados.
IN: Você recebe monitoramento regular para sua ventilação? Precisa de algum suporte para isso?
RE: Sim, eles me monitoram continuamente, mas no momento não preciso de ventilação não invasiva.
IN: Em relação a outros profissionais que te assistem no seu percurso com a doença, você vê um psicólogo? Há quanto tempo você vê um e foi facilmente acessível para você e sua família?
RE: Minha família e eu começamos a ir ao psicólogo antes do diagnóstico da doença. Deve-se levar em conta que demorou mais de 2 anos e meio para me diagnosticar. Mas no início dos sintomas uma das coisas que me diagnosticaram foi exaustão física e mental e meus pais não entendiam completamente o que estava acontecendo com meu corpo porque nenhum teste indicava que era outra coisa. Hoje continuamos com a ajuda psicológica. Cada mudança significativa no estado do meu corpo implica luto.
IN: Em termos de rotina diária, você pode compartilhar conosco o que você faz tipicamente no centro de dia que frequenta?
RE: No centro de dia faço várias atividades nas escolas de rádio, informática, pintura e audiovisual. Participo de todas as atividades de grupo que ocorrem no centro em datas especiais. Tratamentos: recebo fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia. E me trazem de volta para casa. Além disso, colaboro com diferentes associações como ADELA, FAMMA COCEMFE, BIKERS POR LA ELA ADELA.
IN: Em termos de mídias sociais e advocacy, você tem contribuído significativamente para aumentar a conscientização sobre a ELA. Quando foi a primeira vez que você falou publicamente sobre a ELA? E o que te motivou a começar?
RE: Foi em um torneio de tênis de caridade cujos fundos arrecadados foram para a associação de Reno. Comecei ajudando a associação. Então, através da rede do Twitter, conheci um jornalista que fazia podcasts sobre doenças raras e sugeri fazer um sobre nós. E assim nasceu o“Hable con ELA”. Depois vieram as entrevistas na mídia e pedidos de colaboração com diferentes organizações.
IN: Você acredita que fez a diferença na vida de alguém?
RE: Espero ter ajudado muitas pessoas ou pelo menos o que faço é com essa intenção.
IN: Qual o papel das plataformas de mídias sociais na sua vida hoje em dia?
RE: Bem, embora eu seja muito ativa nas redes sociais, também estou muito envolvida em projetos muito interessantes sobre a ELA, como a abertura do novo centro de dia para pessoas afetadas por outros na Comunidade de Madri, um centro pioneiro no mundo para cuidar desse tipo de paciente. É a minha maneira de estar conectada ao mundo.
IN: Desde o seu diagnóstico, você diria que tem um relacionamento mais próximo com a tecnologia do que antes? Como a tecnologia te ajuda no seu dia a dia?
RE: Sempre tive um relacionamento próximo com as novas tecnologias, entre outras coisas porque trabalhei para uma multinacional americana dedicada precisamente à tecnologia. Hoje, sem a sua ajuda, eu não seria capaz de me comunicar como faço e seria uma pessoa totalmente isolada do meu ambiente. Como eu digo, faria parte da decoração da vida.
IN: Que conselho você daria para aqueles que estão considerando começar a falar sobre algo, mas estão hesitantes em começar?
RE: Eu diria para serem encorajados a tornar conhecidas suas ideias, pensamentos e reflexões. Sempre haverá alguém que pode precisar ouvir suas palavras. Sempre haverá alguém que pode se sentir refletido nelas. Uma vez que você começa e vê os resultados, vale a pena.
