Un’intervista con Raquel Estúñiga Domínguez (IT)
*IN = Intervistatrice María Riquelme Orozco. RE = Intervistata Raquel Estúñiga Domínguez.
IN: Prima di tutto, chi è Raquel in due frasi?
RE: Raquel è una persona con molta vitalità che, nonostante sia in un corpo che non risponde a lei e avendo una data di scadenza approssimativa, vive ogni momento con entusiasmo e ha molti progetti per andare avanti.
IN: Quando hai ricevuto la diagnosi?
RE: Sono stata diagnosticata all’inizio di agosto 2018 dopo 2 anni e mezzo di visite da vari medici, assicurazione sanitaria privata e sanità pubblica. Sono anche stata sottoposta a un intervento chirurgico alla colonna vertebrale poiché molti dei sintomi possono essere confusi con altre patologie.
IN: Quali trattamenti hai subito o stai attualmente seguendo in questi anni?
RE: Non esiste un trattamento per la malattia. Esiste solo un farmaco, Riluzole, oltre ad altri farmaci per alleviare la spasticità, gli spasmi muscolari e altri disturbi associati ai SLA.
IN: Per quanto riguarda la nutrizione, come la gestisci?
RE: Sono una persona totalmente dipendente, quindi le persone che si prendono cura di me mi manipolano.
IN: Quali considerazioni hai riguardo al tubo PEG?
RE: È completamente indolore e ha notevolmente migliorato la mia qualità di vita. Per quanto riguarda la cura, sono molto semplici: evitare di tirare la sonda, pulire la parte della sonda che aderisce alla pelle quotidianamente, controllare il liquido nel palloncino interno, prevenire che si ostruisca e poco altro.
IN: Ti concedi delizie culinarie per via orale a volte?
RE: Sì, infatti seguo una dieta mista. Mangio per bocca e ceno attraverso il tubo PEG. Mangio anche hamburger triturati.
IN: Ricevi monitoraggio regolare per la tua ventilazione? Hai bisogno di qualche supporto per questo?
RE: Sì, mi monitorano continuamente, ma al momento non ho bisogno di ventilazione non invasiva.
IN: Per quanto riguarda gli altri professionisti che ti assistono nel tuo percorso con la malattia, vedi uno psicologo? Da quanto tempo ne vedi uno e è stato facilmente accessibile per te e la tua famiglia?
RE: La mia famiglia ed io abbiamo iniziato ad andare dallo psicologo prima della diagnosi della malattia. Bisogna considerare che ci sono voluti più di 2 anni e mezzo per diagnosticarmi. Ma all’inizio dei sintomi una delle cose che mi hanno diagnosticato è stata l’esaurimento fisico e mentale e i miei genitori non capivano completamente cosa stesse succedendo al mio corpo perché nessun test indicava che fosse altro. Oggi continuiamo con l’aiuto psicologico. Ogni cambiamento significativo nello stato del mio corpo comporta un lutto.
IN: In termini di routine quotidiana, puoi condividere con noi cosa fai tipicamente al centro diurno che frequenti?
RE: Al centro diurno faccio varie attività nelle scuole di radio, informatica, pittura e audiovisivi. Partecipo a tutte le attività di gruppo che si svolgono al centro in date speciali.
Trattamenti: ricevo fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia e psicologia. E mi riportano a casa. Inoltre, collaboro con diverse associazioni come ADELA, FAMMA COCEMFE, BIKERS POR LA ELA ADELA.
IN: In termini di social media e advocacy, hai contribuito in modo significativo a sensibilizzare sull’ALS. Quando è stata la prima volta che hai parlato pubblicamente dell’ALS? E cosa ti ha motivato a iniziare?
RE: È stato in un torneo di beneficenza di paddle tennis i cui fondi raccolti sono andati all’associazione di Reno. Ho iniziato aiutando l’associazione. Poi, tramite la rete di Twitter, ho incontrato un giornalista che faceva podcast sulle malattie rare e ho suggerito di farne uno su di noi. E così è nato “Hable con ELA”. Poi sono arrivate le interviste nei media e le richieste di collaborazione con diverse organizzazioni.
IN: Credo che tu abbia fatto la differenza nella vita di qualcuno?
RE: Spero di essere stata d’aiuto a molte persone o almeno ciò che faccio è con quell’intento.
IN: Che ruolo giocano oggi le piattaforme di social media nella tua vita?
RE: Beh, anche se sono molto attiva sui social network, sono anche molto coinvolta in progetti molto interessanti sull’SLA come l’apertura del nuovo centro diurno per persone colpite da altri nella Comunità di Madrid, un centro pionieristico al mondo per prendersi cura di questo tipo di pazienti. È il mio modo di essere connessa al mondo.
IN: Dalla tua diagnosi, diresti che hai un rapporto più stretto con la tecnologia rispetto a prima? Come ti aiuta la tecnologia nella tua vita quotidiana?
RE: Ho sempre avuto un rapporto stretto con le nuove tecnologie, tra le altre cose perché lavoravo per una multinazionale americana dedicata proprio alla tecnologia. Oggi, senza il suo aiuto, non sarei in grado di comunicare come faccio e sarei una persona totalmente isolata dal mio ambiente. Come dico, sarei parte dell’arredamento della vita.
IN: Quale consiglio daresti a coloro che stanno considerando di iniziare a parlare di qualcosa ma sono titubanti a iniziare?
RE: Direi loro di essere incoraggiati a far conoscere le loro idee, pensieri e riflessioni. Ci sarà sempre qualcuno che potrebbe aver bisogno di ascoltare le loro parole. Ci sarà sempre qualcuno che può sentirsi riflesso in loro. Una volta iniziato e visti i risultati, ne vale la pena.
