Una entrevista con Raquel Estúñiga Domínguez (ES)
*IN = Entrevistadora María Riquelme Orozco. RE = Entrevistada Raquel Estúñiga Domínguez.
IN: Primero, cuéntanos, ¿quién es Raquel en dos frases?
RE: Raquel es una persona con mucha vitalidad que, a pesar de estar en un cuerpo que no responde y tener una fecha de caducidad aproximada, vive cada momento con entusiasmo y tiene muchos proyectos para seguir adelante.
IN: ¿Cuándo recibiste tu diagnóstico?
RE: Fui diagnosticada a principios de agosto de 2018 después de 2 años y medio de idas y venidas a diferentes médicos, seguro de salud privado y salud pública. Incluso fui sometida a una cirugía de columna ya que muchos de los síntomas pueden confundirse con otras patologías.
IN: ¿Qué tratamientos has realizado o estás realizando a lo largo de estos años?
RE: No existe tratamiento para la enfermedad. Solo hay un medicamento realmente, Riluzole, además de otros fármacos para aliviar la espasticidad, espasmos musculares y otros trastornos asociados a la ELA.
IN: En cuanto a la nutrición, ¿cómo la manejas?
RE: Soy una persona totalmente dependiente, por lo que las personas que me cuidan me manipulan.
IN: ¿Qué consideraciones tienes respecto al tubo PEG?
RE: Es completamente indoloro y ha mejorado mucho mi calidad de vida. En cuanto a los cuidados, son muy simples: evitar tirar de la sonda, limpiar la parte de la sonda que queda en la piel diariamente, verificar el líquido en el globo interno, evitar que se obstruya y poco más.
IN: ¿Te permites delicias culinarias por vía oral a veces?
RE: Sí, de hecho sigo una dieta mixta. Como por boca y ceno a través del tubo PEG. Incluso como hamburguesas trituradas.
IN: ¿Recibes monitoreo regular para tu ventilación? ¿Necesitas algún soporte para esto?
RE: Sí, me monitorean continuamente, pero de momento no necesito ventilación no invasiva.
IN: En cuanto a otros profesionales que te asisten en tu recorrido con la enfermedad, ¿ves a un psicólogo? ¿Cuánto tiempo llevas viéndolo y ha sido fácilmente accesible para ti y tu familia?
RE: Mi familia y yo empezamos a ir al psicólogo antes del diagnóstico de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que tardaron más de 2 años y medio en diagnosticarme. Pero al principio de los síntomas, una de las cosas que me diagnosticaron fue agotamiento físico y mental, y mis padres no entendían completamente lo que estaba pasando en mi cuerpo porque ninguna prueba indicaba que fuera otra cosa. Hoy continuamos con la ayuda psicológica. Cada cambio significativo en el estado de mi cuerpo implica duelo.
IN: En términos de tu rutina diaria, ¿puedes compartir con nosotros qué haces típicamente en el centro de día al que asistes?
RE: En el centro de día hago varias actividades en las escuelas de radio, informática, pintura y audiovisual. Participo en todas las actividades grupales que se llevan a cabo en el centro en fechas especiales. Tratamientos: recibo fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología. Y me llevan de vuelta a casa. Además, colaboro con diferentes asociaciones como ADELA, FAMMA COCEMFE, BIKERS POR LA ELA ADELA.
IN: En términos de redes sociales y defensa, has contribuido significativamente a aumentar la conciencia sobre la ELA. ¿Cuándo fue la primera vez que hablaste públicamente sobre la ELA? ¿Y qué te motivó a empezar?
RE: Fue en un torneo de pádel benéfico cuyos fondos recaudados fueron para la asociación de Reno. Empecé ayudando a la asociación. Luego, a través de la red de Twitter, conocí a un periodista que hacía podcasts sobre enfermedades raras y sugerí hacer uno sobre nosotros. Y así nació “Hable con ELA”. Luego vinieron las entrevistas en los medios y las solicitudes de colaboración con diferentes organizaciones.
IN: ¿Crees que has hecho la diferencia en la vida de alguien?
RE: Espero haber ayudado a muchas personas o al menos lo que hago es con esa intención.
IN: ¿Qué papel juegan hoy en día las plataformas de redes sociales en tu vida?
RE: Bueno, aunque soy muy activa en las redes sociales, también estoy muy involucrada en proyectos muy interesantes sobre la ELA, como la apertura del nuevo centro de día para personas afectadas por otros en la Comunidad de Madrid, un centro pionero en el mundo para cuidar de este tipo de pacientes. Es mi manera de estar conectada al mundo.
IN: Desde tu diagnóstico, ¿dirías que tienes una relación más cercana con la tecnología que antes? ¿Cómo te ayuda la tecnología en tu vida diaria?
RE: Siempre he tenido una relación cercana con las nuevas tecnologías, entre otras cosas porque trabajaba para una multinacional estadounidense dedicada precisamente a la tecnología. Hoy, sin su ayuda, no podría comunicarme como lo hago y sería una persona totalmente aislada de mi entorno. Como digo, sería parte de la decoración de la vida.
IN: ¿Qué consejo darías a aquellos que están considerando comenzar a hablar sobre algo pero están dudando en empezar?
RE: Les diría que se animen a dar a conocer sus ideas, pensamientos y reflexiones. Siempre habrá alguien que pueda necesitar escuchar sus palabras. Siempre habrá alguien que pueda sentirse reflejado en ellas. Una vez que empiezas y ves los resultados, vale la pena.
